희귀질환이 환자와 가족에게 안기는 부담은 치료제의 유무나 의료비만으로 가늠할 수 없다. 환자는 치료를 이어가는 동안에도 공부하고 일하며 살아간다. 가족은 돌봄과 생계를 함께 감당한다. 정작 질환으로 인한 생활의 제약을 의료·복지·교육·노동 제도가 얼마나 고려하는지는 치료 중심의 논의에서 뒷전이다. 여성경제신문 특별기획 <희귀질환의 무게>는 이들의 일상에서 출발한다. 질환을 가지고도 자신의 삶을 선택하고 이어갈 수 있는 여건이 마련돼 있는지 살펴본다. [편집자 주] 복합부위통증증후군(CRPS)과 다발성경화증(MS)을 가지고 치료와 학업·일상을 병행하는 청년들의 현실을 재구성한 이미지. /챗GPT # 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓는 박준영 씨(가명·남·26)는 군 복무 중 손목을 다친 뒤 CRPS를 진단받았다. 약 2년간 대학을 휴학하다 결국 자퇴했다. 손목에 조금만 닿아도 통증이 심해지는 탓에 손을 사용하는 전공 실습은 물론 대중교통 통학도 어려웠다. 사이버대학에 편입해 공부를 이어가고 있지만 주기적인 치료를 받으면서 직장생활을 할 수 있을지 걱정이다. # 다발성경화증(MS) 환자 신지현 씨(여·27)는 코로나19 시기 대학 재학 중 질환이 재발해 응급실에서도 온라인 강의를 들었다. 이후 취업 면접에서는 "건강한 사람들과 일하고 싶다"는 말까지 들었다. 반면 현재 직장에서는 질환을 알리고도 재택근무를 하며 일을 이어가고 있다. 여성경제신문과 만난 희귀질환을 가진 두 청년은 학업부터 취업·직장생활까지 질환의 영향을 크게 받았다. 반복적인 치료와 예측하기 어려운 증상 변화는 물론 학교·직장 여건과 주변의 이해 정도가 진로 결정에 중요한 요소로 작용했다. 실습·통학 어려워 대학 자퇴···사이버대서 학업 재개 박준영 씨는 2020년 군 복무 중 텐트를 옮기다 손목을 다쳤다. 부상 이후 통증이 지속돼 이듬해 CRPS를 진단받았다. CRPS는 외상이나 수술 등을 겪은 뒤 신체 특정 부위에 손상 정도에 비해 과도한 통증이 지속되는 질환이다. 가벼운 접촉에도 극심한 통증을 느끼거나 피부색·온도 변화, 부종 등이 나타날 수 있다. 박 씨는 "평소에도 24시간 몸살을 앓는 듯 손목이 욱신거린다"며 "손목이 부딪히거나 비틀리면 통증이 심해지고 날씨나 몸 상태가 좋지 않을 때는 아무것도 하지 못하고 누워 있어야 한다"고 토로했다 모바일 손오공게임 다운로드 . 부상 전 전기공학과에 재학하던 박 씨는 담당 교수에게 대기업 지원을 권유받는 등 전공을 살린 취업을 준비하고 있었다. 그러나 군 복무 중 CRPS 진단을 받으며 진로 계획에 차질이 빚어졌다. 전역 후 복학을 고민했지만 극심한 통증으로 장비를 직접 다루는 실험·실습에 참여하기 어려웠다. 통학할 때 대중교통에서 다른 승객과 부딪히는 것도 부담이었다. 결국 약 2년간 휴학한 끝에 대학을 자퇴했다. 박 씨는 "기존 계획이 완전히 깨졌다"고 말했다. 복합부위통증증후군(CRPS) 환자 박준영 씨(가명)의 양손. 사진 왼쪽의 증상이 나타난 손은 오른손보다 붉은빛을 띠고 땀이 맺혀 있다. 손목에는 과거 손목터널증후군 수술 자국이 남아 있다. 겉으로는 통증의 정도를 알기 어렵지만 평소에도 손목에 통증이 지속되고 가벼운 접촉에도 통증이 심해진다. /박준영 씨 제공 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 외부 활동이 어려운 CRPS 환자에게 사이버대학이 대안이 될 수 있지만 모든 어려움을 해결하기는 어렵다고 설명했다. 최 교수는 "일반대학에서도 신체적 자극으로 증상이 악화되지 않도록 여러 여건을 배려하고 강의실 접근성을 고려할 필요가 있다"고 했다. 박 씨는 대학을 떠난 뒤 학。은행제를 거쳐 사이버대학 3학년으로 편입했다. 현재는 4학년에 재학 중이다. 녹화 강의를 정해진 기간 안에 수강하면 출석이 인정되고 통증이 심해 시험에 응시하기 어려울 때는 일정도 조정받을 수 있다. 그가 재학 중인 사이버대학은 강의 공개 후 원칙적으로 15일 이내에 수강하면 출석을 인정하며 질병 등에 따른 시험유예 제도도 운영하고 있다. 문제는 출석 인정만으로 학습의 어려움이 해소되지 않는다는 .이다. 통증이 심하면 강의를 틀어놓고도 내용에 집중하기 어렵다. 자격증 공부 역시 중단과 복습을 반복해야 한다. 박 씨는 "손목이 아파 공부를 중간에 쉬면 다시 시작할 때 앞서 배운 내용부터 복습해야 한다. 다른 사람보다 자격증을 준비하는 데 시간이 오래 걸리는 것 같다"고 설명했다. 국가자격시험은 종목별 일정에 맞춰 응시해야 해 대학 시험처럼 건강 상태에 따라 날짜를 조정하기 어렵다는 .도 부담이다 모바일 바다신2 게임 . 취업 이후 치료를 어떻게 병행할지도 고민이다. 현재 일주일에 1차례가량 시술을 받고 있다. 1년에 1~2차례, 한 번에 약 한 달씩 입원치료를 받기도 한다. 박 씨는 재택근무가 가능한 일자리도 알아보고 있지만 "여전히 전공과 관련된 기업에 들어가고 싶다. 다만 주기적으로 시술과 입원치료를 받아야 하는 상황을 회사에서 이해해 줄지 모르겠다"고 말했다. 대학 3학년 때 재발···응급실서 강의 들으며 학업 지속 신지현 씨는 대학 3학년이던 2020년 갑작스러운 시야 이상과 마비 증상을 겪었다. 2007년 10살 무렵 시야가 흐려지는 증상으로 처음 다발성경화증을 진단받은 뒤 약 13년간 재발 없이 지냈지만 다시 시야가 위아래로 흔들리고 팔다리 한쪽에 감각 이상과 마비가 나타났다. 걸음걸이까지 불안정해졌으나 오랫동안 재발이 없었던 탓에 처음에는 디스크나 이석증 등을 의심하다 응급실에서 재발을 확인했다. 다발성경화증은 면역체계 이상으로 뇌·척수 등 중추신경계의 신경을 보호하는 수초가 손상되는 자가면역질환이다. 시력 저하·감각 이상·근력 약화·균형 장애 등 다양한 증상이 나타나며 재발과 완화를 반복하기도 한다. 주로 20~40대에 발병하고 여성 환자가 남성보다 많다. 다발성경화증(MS) 환자 신지현 씨가 2021년 6월 질환 재발로 입원해 혈장교환술을 받던 당시 모습. 목에 치료용 관을 삽입한 상태다. 신 씨는 응급실에서도 온라인 강의를 들었다. 혈장교환술을 받으러 갈 때도 노트북을 챙겨 대학 수업을 이어갔다. 이어폰을 끼고 강의를 듣는 모습(오른쪽). /신지현 씨 제공 재발 이후에는 치료제를 여러 차례 변경해야 했다. 약 3개월마다 혈액검사를 받고 뇌와 척수에 새로운 병변이 생겼는지 확인하기 위한 자기공명영상(MRI) 검사도 이어졌다. 재발 전에는 약 2년에 1차례 MRI를 촬영했지만 이후에는 증상이 재발할 때마다 추가 검사를 받았다. 상태가 악화되면 응급실을 찾거나 입원해 스테로이드 주사치료 등을 받았다. 입원 기간은 1~3주가량이었다. 이러한 치료 일정은 대학 수업과도 겹쳤다. 대학 4학년 때 대면수업이 재개된 이후에는 정기적인 외래진료로 빠진 수업이 출석으로 인정되지 않았다. 모바일 바다이야기상어출현 다만 코로나19 시기 비대면 수업이 가능했고 과제의 평가 비중도 높아 성적상 큰 불이익은 없었다. 응급실에서도 온라인 강의에 접속할 수 있었지만 실제 학습에 집중하기는 어려웠다. 신 씨는 "응급실은 환자가 많고 바로 치료받을 수 없어 하루 종일 기다려야 할 때도 있다"며 "그렇게 지친 상태에서 수업까지 들으면 집중하기 어렵고 강의도 거의 따라가지 못한다"고 말했다. 더 배우고 싶어 대학에 편입했지만 치료를 받는 동안 수업을 제대로 따라가기 어려웠다는 설명이다. 재발을 예측하기 어렵다는 .도 부담이다. 신 씨는 재발이 아닌 경우에도 몸 상태가 나빠지면 비슷한 증상이 나타나거나 갑자기 아무것도 하지 못하는 날이 있었다고 했다. 지속적인 불안과 스트레스로 정신건강의학과 진료와 상담도 병행해 왔다. 현재는 자신에게 맞는 치료제를 찾은 뒤 재발 없이 지내고 있지만 다시 증상이 나타날 수 있다는 걱정은 남아 있다. 다발성경화증은 증상이 안정됐더라도 재발하면 면역세포가 뇌와 척수의 신경을 다시 공격해 시력이나 운동기능 등에 장애가 남을 수 있다. 김호진 국립암센터 신경과 교수는 앞선 여성경제신문 인터뷰에서 "재발로 신경이 손상될 때마다 많은 것을 잃을 수 있기 때문에 이를 미리 막는 것이 최선"이라며 "재발을 예방하는 동시에 치료에 따른 후유증과 부작용까지 살피면서 평생 관리해야 한다"고 강조했다. 관련 기사: [명의] 김호진 국립암센터 교수 "고효능 치료제 '그림의 떡'···재발해야 쓰는 신경면역질환" 학업을 계속하려는 선택에 부정적인 시선이 향한 적도 있다. 신 씨는 2022년 희귀질환의 증상과 일상생활의 어려움을 설명하기 위해 방송 인터뷰에 응했지만 실제 보도는 코로나19 이후 대면수업 확대에 따른 희귀질환 학생들의 고충을 중심으로 다뤄졌다. 그는 "인터뷰 당시 코로나19에 관한 이야기는 없었는데 방송은 대면수업 문제로 나갔다. 여러 시기에 겪은 증상이 한꺼번에 소개되면서 실제 상태보다 심각하게 보인 것 같다"고 말했다. 이후 영상에는 '코로나19 이전에도 희귀질환 학생은 있었는데 왜 대면수업을 문제 삼느냐', '증상이 그렇게 심하다면 휴학하고 치료에 집중한 뒤 학업을 이어가야 하는 것 아니냐'는 댓글이 달렸다. 신 씨가 대면수업에 불만을 제기하는 학생으로 비친 것이다.?완치가 어려운 질환인데도 치료부터 끝내고 공부하라는 반응까지?이어졌다 야마토2pc버전 . 그는 당시 댓글에 크게 불쾌했다고 밝혔다. 취업 면접서 업무 지속 우려···질환 이해하는 직장서는 재택근무 질환에 대한 인식 문제는 취업 과정에서도 나타났다. 마케팅 분야를 공부한 신 씨는 자신의 치료 경험을 온라인에 공유하면서 같은 질환을 가진 환자들의 연락을 받기도 했다. 제약회사 인터뷰에 참여한 이력까지 포트폴리오에 담아 취업에 활용했지만 이를 소개하는 과정에서 병력을 공개하는 것이 부담으로 돌아오기도 했다. 첫 직장에서는 질환을 알리고도 자율출퇴근과 재택근무를 활용할 수 있었다. 응급실을 방문한 뒤 진단서를 제출하면 회사에서도 사정을 이해해 줬다. 그러나 이후 이직을 준비하면서 일부 면접관에게는 다른 반응을 들었다. 신 씨는 "일하다가 아파서 그만두면 어떻게 하겠느냐는 질문을 받았다. 건강한 사람들과 일하고 싶다는 말을 들은 적도 있다"고 밝혔다. 병력을 알린 뒤 업무 지속 가능성을 우려하는 질문이 이어지자 질환을 공개하는 일 자체가 부담이 됐다. 결국 이후 면접에서는 병력을 적극적으로 알리지 않게 됐다. 신 씨는 "취업도 어려운데 병까지 있다고 하면 채용을 더 꺼릴 것 같아 숨길 수밖에 없었다"고 했다. 다만 갑작스러운 증상 악화에 대비해 입사 후 가까운 상급자에게 질환을 조심스럽게 알리는 경우도 있었다. 현재 직장에서는 질환을 알리고 재택근무를 하며 일하고 있다. 회사 측도 건강 상태를 고려해 근무 여건을 배려하고 있다. 신 씨는 이 같은 환경에서 일할 수 있게 된 데 대해 "운이 좋았다"고 말했다. 병력을 받아들이는 직장의 태도와 근무 방식에 따라 일할 수 있는 여건이 달라지는 것이다. 현행 고용정책 기본법은 합리적인 이유 없이 병력을 이유로 채용 과정에서 차별하는 행위를 금지하고 있다. 국가인권위원회는 2011년 과거 암 수술 이력을 이유로 경력직 지원자를 불합격시킨 항공사에 대해 질환의 재발 가능성만으로 직무 수행 능력을 판단하는 것은 합리적이지 않다고 보고 구제조치와 재발방지를 권고했다. 김기훈 세브란스병원 신경과 교수는 여성경제신문 기고 '[기고] 2040세대 위협하는 다발성경화증, 조기 진단과 사회적 이해 절실'에서 다발성경화증이 젊은 연령층에 주로 발병하는 만큼 학업·직장생활·대인관계에 미치는 영향도 크다고 지적했다. 알라딘설명 김 교수는 "실제 의료 현장에서는 학업·직장생활·대인관계 속에서 심리적 위축과 신체적 장애로 사회적 고립을 경험하는 환자들을 자주 만난다"며 질환에 대한 사회적 이해와 치료·일상을 병행할 수 있는 환경의 필요성을 강조했다. 희귀질환을 가진 청년에게 치료가 끝난 뒤 학업과 취업을 시작하라는 시선은 현실과 맞지 않는다. 장기간 치료와 관리가 필요한 질환은 단기간에 완치하고 일상으로 복귀하는 방식으로 접근하기 어렵다. 치료는 공부와 일을 시작하기 전에 끝내야 할 과정이 아니라 일상과 병행해야 하는 과제다. 중요한 것은 질환을 가진 상태에서도 자신의 진로를 선택하고 이어갈 수 있는 환경이다. 학습·근무 여건을 조정하는 제도적 지원과 함께 질환이 있다는 이유만으로 학업이나 업무 수행 능력을 단정하지 않는 사회적 인식이 뒷받침돼야 한다. 치료를 계속해야 한다는 사실이 배움과 일의 기회를 제한하는 이유가 돼서는 안 된다는 지적이다. 질환 소개 복합부위통증증후군(CRPS) 외상이나 수술 등을 겪은 뒤 특정 신체 부위에 손상 정도에 비해 과도한 통증이 지속되는 희귀질환이다. 가벼운 접촉에도 극심한 통증을 느낄 수 있으며 피부색·온도 변화, 부종, 운동기능 저하 등이 동반되기도 한다. 질환을 완치하는 단일한 표준 치료제는 없으며 진통제·항경련제·항우울제 등 약물치료와 물리치료를 시행한다. 통증 조절이 어려운 경우 신경차단술이나 척수자극술 등도 고려한다. 국내에서는 CRPS Ⅰ형과 Ⅱ형 모두 국가관리대상 희귀질환으로 지정돼 등록기준을 충족하면 건강보험 산정특례를 적용받을 수 있다. 다만 치료 효과는 환자마다 다르고 일부는 반복적인 시술과 치료에도 통증이 오래 지속돼 일상생활에 상당한 제약을 겪는다. 다발성경화증(MS) 면역체계 이상으로 뇌와 척수 등 중추신경계의 신경을 보호하는 수초가 손상되는 만성 자가면역질환이다. 시력 저하, 감각 이상, 마비, 균형 장애 등 다양한 증상이 나타나며 재발과 완화를 반복하기도 한다. 완치제는 없지만 재발을 줄이고 장애 진행을 늦추는 여러 질병조절치료제가 개발돼 건강보험 급여가 적용된다. 다만 일부 고효능 치료제는 기존 1차 치료의 실패나 불내성 등이 급여 조건이며, 중증 환자에게 초기부터 급여가 인정되는 치료제도 있다. 건강보험 산정특례로 의료비 부담을 줄일 수 있지만 고가 치료제의 본인부담까지 없어지는 것은 아니다. 급성 재발 시에는 고용량 스테로이드를 사용하며, 치료에 충분히 반응하지 않는 중증 환자에게는 혈장교환술 등을 고려한다. 증상이 안정된 뒤에도 재발 가능성과 장애 진행을 살피기 위한 장기적인 관리가 필요하다. 영 씨(가명)의 양